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[현장의 소리23] 발달장애인 가족의 이어지는 죽음을 보며 우리 사회는?

전은애_ 함께하는장애인부모회 회장

 코로나19 라는 처음 겪는 감염병 재난에 우리 발달장애인 가족의 일상은 지난 2월 18일 이후로 멈추어 버렸다. 따뜻한 봄꽃이 필 때면 끝날 줄 알았던 그날 이후 4개월여가 지나는 지금 두려운 것은 언제쯤 이 재난이 끝날지 모른다는 것이다. 어쩌면, 어쩌면 이 삶이 지속 되어 많은 장애인 가족들의 고통은 더 가중될지도 모른다.

 대구에서 수천 명의 환자가 나오고 학교와 사회서비스가 모두 정지된 상황에서 장애를 가진 자녀에 대한 돌봄은 오롯이 부모의 몫으로 전가되었다. 6월 현재 온라인 수업과 등교를 번갈아 하는 형태의 개학은 하였다 할지라도 복지관 등 공적 서비스는 여전히 굳게 닫혀 성인장애인들의 돌봄은 여전히 가정이 떠안고 있다.

 수차례의 감염병, 지진, 산불 등을 겪으며 그때마다 지적하고 요구하였음에도 재난에 대한 장애인 관련 어떠한 대비도 없이 부모가 감염 확진을 받게 되면 남겨질 자녀의 돌봄은 누가 할 수 있으며, 자녀가 홀로 확진이 되어 병원에 단독으로 들여보내지는 상황에 대한 시스템이나 지원체계가 마련되어 있지 못함으로 인하여 발달장애인의 보호자는 감염에 대한 두려움이 비장애인에 비해 수십 배 클 수밖에 없다. 자녀가 확진되어 입원상황에 놓일 경우 어찌 그 낯설고 고통스런 상황을 홀로 이겨내고 버틸 수 있을까란 생각에 부모는 무조건 모든 사회적 역할, 생계 활동을 멈추고라도 자녀를 보호하기 위해 가두고 폐쇄하고 스스로 갇혀 끝이 보이지 않는 상황에서 당사자와 부모는 고립의 스트레스로 지쳐가고 있다. 실제로 최근 전국장애인부모연대에서 발달장애 자녀와 부모 1585명을 대상으로 설문 조사한
결과 87.8%의 자녀가 코로나 고립에 따른 스트레스가 도전적 행동으로 표출되고, 73.7%의 부모가 돌봄 스트레스로 건강에 문제를 나타내고 있었다.

 이에 따라 교육부에서는 긴급돌봄을 대책으로 내놓았으나 장애 특성상 대부분 걸러지고 선별되어 방역 지침에 협조가 되는 대상자들만 이용 가능한 돌봄으로 있으나마나한 대책이 되어버렸고 고용노동부에서는 가족 돌봄 휴가의 대상을 코로나19 관련하여 장애자녀의 경우 만18세 이하로 확대를 했으나 성인기 자녀의 돌봄 공백은 여전히 남아 반쪽짜리 대책에 불과하다.

 또한 그나마 이용 가능한 활동지원 급여는 발달장애의 경우 턱없이 부족한 상황이다.

 이로 인한 돌봄 부담에 따른 제주도와 광주에서의 모자 자살 사건, 돌봄 공백에 따른 울산 화재에 의한 형제 사망 사건 등 장애인 가족의 죽음의 행렬은 천재지변에 의함이 아닌 수차례의 기회가 주어졌음에도 대책을 세우지 않은 국가에 의한 타살로 규정할 수 밖에 없다. 그럼에도 정부는 100억이라는 발달장애 관련 예산을 삭감하기까지 하는 참담한 행태를 보이고 있다.

 삭발에 삼보일배에 청와대 앞 천막농성에... 이땅의 장애부모들은 더 이상 무엇을 하여야 이런 희생을 막을 수 있을까? 희망이 있으면 죽지 않는다. 대통령을 만나며 희망이 있다고 믿었다.

 그러나 장애인 감염 집계조차 없는 대구시 재난 행정이나 정부의 포기에 가까운 거꾸로 가는발달장애인 정책이 우리에게서 희망을 빼앗아가고 있다. 장애인가족의 삶이 참으로 아슬아슬하기까지 하다. 재난 장기화에도 발달장애인과 그 가족이 죽지 않고 인간답게 살아 갈 대책이 시급하다.

출처 : <함께하는 세상> 2020년 7월호 통권 274호

 

 

이    름 :복지연합
날    짜 :2020-07-27(14:41)
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